تحریم‌ها عامل مرگ ۲۶ بیمار هموفیلی در یک سال: مقام مسئول می‌گوید
در سال گذشته تقویمی ایرانی که در تاریخ 20 مارس به پایان رسید، بیست و شش بیمار هموفیلی (در سنین 9 تا 50 سال) به دلیل کمبود دارو ناشی از تحریم‌ها جان خود را از دست دادند. این اطلاعات را رئیس هیئت مدیره انجمن هموفیلی ایران ارائه کرده است. او همچنین تأکید کرد که سازمان غذا و دارو باید تمام تلاش خود را برای توزیع عادلانه داروهای مورد نیاز بیماران به کار گیرد.
این مقام رسمی در روز سه‌شنبه، به مناسبت روز جهانی هموفیلیا که هر ساله در تاریخ 17 آوریل برگزار می‌شود، این اظهارات را بیان کرده است.
هموفیلیا یک اختلال خونریزی ارثی است که در آن خون به درستی لخته نمی‌شود و بیشتر مردان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. تخمین زده می‌شود که این بیماری در حدود 1 از هر 5000 تولد مردانه رخ می‌دهد. افراد مبتلا به هموفیلی دارای سطوح پایینی از پروتئین‌های به نام فاکتورهای لخته‌سازی هستند که به توقف خونریزی کمک می‌کنند.
این بیماری می‌تواند منجر به خونریزی خودبخودی در مفاصل شود و به بیماری‌های مزمن مفصلی و درد منجر گردد. همچنین خونریزی در پوست، سر و مغز می‌تواند باعث تشنج و فلج شود. در مواردی که خونریزی متوقف نشود یا در یک ارگان حیاتی مانند مغز رخ دهد، ممکن است به مرگ بیمار منجر گردد.
- حدود 14,000 بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند.
- کمبود دارو برای فاکتور 8 و فاکتور 9 هموفیلی به وضوح در کشور مشهود است.
- این کمبود دارو جان بیماران را به خطر می‌اندازد.
علاوه بر کمبود دارو، مشکلاتی در سیستم توزیع به دلیل عدم نظارت دقیق وجود دارد. به همین دلیل، داروها به‌طور کامل و کافی در دسترس بیماران هموفیلی نیستند که این امر منجر به مشکلات حاد، از جمله ناتوانی می‌شود.
روز جهانی هموفیلی هدف دارد تا اهمیت انجام اقدام‌های هماهنگ و مشترک را برای دستیابی به چشم‌انداز فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) با عنوان “درمان برای همه” ترویج کند، به مسائل کلیدی توجه جلب کند و هموفیلی و اختلالات خونریزی را در کانون توجه قرار دهد.
تم امسال “دسترسی برای همه: زنان و دختران نیز خونریزی می‌کنند” است. امروز، زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی (WGBDs) هنوز هم به‌طور مناسب شناسایی و خدمت‌رسانی نمی‌شوند. جامعه جهانی اختلالات خونریزی دارای قدرت و مسئولیت تغییر این وضعیت است. از طریق شناسایی، تشخیص، درمان و مراقبت، کیفیت زندگی زنان و دختران بهبود خواهد یافت و جامعه اختلالات خونریزی قوی‌تر خواهد شد.
بحران واردات دارو در پی تحریم‌ها
در ماه نوامبر، یک مقام ارشد در سازمان غذا و دارو اعلام کرد که تحریم‌های اتحادیه اروپا تأثیر قابل توجهی بر واردات دارو به ایران گذاشته و بیماران با نیازهای بهداشتی حیاتی به‌ویژه در معرض خطر قرار دارند.
دولت اکنون در حال بررسی مسیرهای جایگزین برای اطمینان از جریان مداوم تأمین داروهای ضروری به کشور است.
در یک نمایشگاه تجهیزات پرستاری در تهران، فرشته میرزاده، معاون رئیس سازمان غذا و دارو، به ارائه به‌روزرسانی در مورد تدابیر ایران برای مقابله با این موانع پرداخت.
او گفت: “ما در حال کار برای باز کردن کریدورهای هوایی ویژه، همکاری با شرکت‌های بین‌المللی و تقویت تولید داخلی هستیم.” این استراتژی‌ها برای تأمین داروهای مورد نیاز جمعیت ما حیاتی هستند.
