اختصاص بودجه ویژه برای بیماری‌های نادر و سخت‌درمان
در سال جاری، دولت ایران برای درمان بیماری‌های نادر و سخت درمان، مبلغ 120 میلیارد ریال (حدود 144،000 دلار) را تصویب کرده است. بیماری‌های نادر به شرایط بهداشتی خاصی اطلاق می‌شود که کمتر از 1 نفر از هر 2000 نفر در جمعیت عمومی را تحت تأثیر قرار می‌دهند. در حال حاضر بیش از 7000 بیماری نادر شناخته شده وجود دارد که بیش از 300 میلیون نفر در سطح جهانی را متاثر کرده‌اند و 70 درصد این شرایط در دوران کودکی آغاز می‌شوند.
طبق اطلاعات سازمان جهانی بهداشت (WHO)، بیماری‌های نادر معمولاً پیچیده و چندسیستمی هستند و به چندین اندام آسیب می‌زنند و منجر به بیماری‌های همزمان می‌شوند. بسیاری از این شرایط مزمن و پیش‌رونده هستند و می‌توانند به ناتوانی‌های جدی و مرگ زودرس منجر شوند.
به دلیل هزینه‌های بالای درمان، سازمان بیمه سلامت ایران به همکاری با وزارت بهداشت، بنیاد بیماری‌های نادر را تأسیس کرده است که پوشش‌دهی بیماری‌های نادر و سخت درمان را هدف قرار می‌دهد تا عدالت بهداشتی را ترویج و پرداخت‌های از جیب بیماران را کاهش دهد. محمد محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، این اطلاعات را ارائه کرده است.
این مقام رسمی در روز پنج‌شنبه، به مناسبت روز جهانی تالاسمی، این اظهارات را بیان کرد. بنیاد در سال 1401 (مارس 2022-2023) تأسیس شده و در حال حاضر 130 بیماری نادر را تحت پوشش دارد. پس از شناسایی، اطلاعات بیماران ثبت می‌شود تا بتوانند از خدمات ارائه شده توسط بنیاد استفاده کنند. تاکنون بیش از 2.5 میلیون بیمار از این خدمات بهره‌مند شده‌اند.
بیماری‌های سرطانی به عنوان گران‌ترین بیماری‌هایی که توسط بنیاد پوشش داده می‌شوند، شناخته می‌شوند؛ 70 درصد از بودجه به داروهای مرتبط با سرطان اختصاص دارد.
طبق گزارش اخیر بنیاد بیماری‌های نادر، مجموعاً 456 بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند. بروز بیماری‌های نادر به قدری پایین است که ممکن است تنها یک یا دو نفر با یک بیماری نادر خاص در کشور وجود داشته باشند. طبق اطلاعات وزارت بهداشت، بیماری‌هایی مانند «پوست پروانه‌ای یا EB»، «آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)»، «بیماری‌های متابولیک»، «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها»، تالاسمی، هموفیلی، دیابت، سرطان و بیماری‌های نقص ایمنی از جمله بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند.
روز جهانی تالاسمی
روز جهانی تالاسمی که در تاریخ 8 مه جشن گرفته می‌شود، هدفش افزایش آگاهی نسبت به این بیماری است. تالاسمی یک اختلال خونی ژنتیکی است که مانع از توانایی بدن برای تولید هموگلوبین می‌شود و منجر به درجات مختلفی از کم‌خونی، خستگی و عوارض مرتبط می‌شود. شدت این بیماری بسته به نوع تالاسمی متفاوت است و مراقبت‌های تخصصی برای درمان و مدیریت مؤثر آن حیاتی است.
با تخمین حدود 100 میلیون نفر در سطح جهانی که ژن‌های مسئول تالاسمی را حمل می‌کنند و بیش از 300،000 نوزاد سالانه با اشکال شدید این بیماری به دنیا می‌آیند، این روز فراخوانی است برای افزایش آگاهی نسبت به این بیماری و تأثیر آن.
این روز همچنین هدفش اتحاد جوامع در حمایت از بیماران و ترویج اقدامات پیشگیرانه برای مبارزه مؤثر با این بیماری است.
در حال حاضر، بیش از 19،000 بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که 15،500 نفر آنها با تالاسمی ماژور، 2،800 نفر با تالاسمی مینور و 1،000 نفر نیز دچار بیماری سلولی داسی و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.
هر سال، روز جهانی تالاسمی طبق یک تم مشخص جشن گرفته می‌شود. تم سال 2025 «با هم برای تالاسمی: اتحاد جوامع، اولویت‌دهی به بیماران» است. این تم درخواستی برای رویکردی بیمارمحور است که مراقبت را فراتر از درمان گسترش می‌دهد و شامل بهزیستی جامع، کرامت و توانمندسازی می‌شود.
