بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در نوروز از کمکهای پزشکی برخوردار میشوند
وزارت بهداشت ایران در ایام تعطیلات نوروز، خدمات ویژهای را به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر و سختدرمان ارائه خواهد داد. این خدمات از تاریخ ۲۱ اسفند (۱۱ مارس) آغاز میشود و شامل فعالیتهای مختلفی میباشد که به سلامت جامعه کمک میکند.
به نقل از ناصر ملکپور، یکی از مقامات وزارت بهداشت، تمام کلینیکهای دیالیز و دندانپزشکی دولتی در ایام نوروز به فعالیت خود ادامه خواهند داد. همچنین مراکز خدمات انتقال خون برای بیماران تالاسمی و مراکز تزریق فاکتور انعقادی برای بیماران هموفیلی نیز در این ایام فعال خواهند بود. به غیر از این، مراکز درمان حمله قلبی، شیمی درمانی و پرتو درمانی نیز به خدماترسانی ادامه خواهند داد.
در ادامه، به نکات مهم زیر اشاره میشود:
- ۱۵ مرکز خدمات جامع برای بیماران اماس به صورت ۲۴ ساعته فعال خواهند بود.
- خدماتی مانند پالسدرمانی در حداقل یکی از این مراکز ارائه میشود.
- بیش از ۱۰۰ مرکز شیمی درمانی و پرتودرمانی نیز در این ایام به فعالیت خود ادامه خواهند داد.
- ۲۱۱ مرکز با ۱۰،۳۱۰ تخت بیمارستانی در کشور برای پذیرش بیماران دارای اختلالات روانی فعال است.
طبق گزارش اخیر بنیاد بیماریهای نادر، در کشور ما ۴۴۲ بیماری نادر شناسایی شده است. شیوع این بیماریها به حدی پایین است که ممکن است فقط یک یا دو نفر با یک بیماری نادر خاص در کشور وجود داشته باشند. برخی از بیماریهای نادری که در کشور شایعتر هستند شامل موارد زیر میباشند:
- بیماری پوست پروانهای (EB)
- آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)
- بیماریهای متابولیک
- اوتیسم
- دیسروفیها
به منظور افزایش آگاهی و جلب حمایت از افرادی که به بیماریهای نادر مبتلا هستند و خانوادههای آنها، روز ملی بیماریهای نادر هر ساله در هشتمین روز از اسفند (آخرین ماه تقویم ایرانی) برگزار میشود. این روز در تاریخ ۲۶ فوریه قرار میگیرد.
این روز به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در تقویم ملی ایران در اردیبهشت ۱۴۰۰ تصویب شد. هدف از این روز، ارتقاء آگاهی عمومی در مورد بیماریهای نادر و تشویق به حمایت از بیماران و خانوادههای آنها میباشد.
وزارت بهداشت با ارائه این خدمات در ایام نوروز، نشان میدهد که سلامت و رفاه بیماران مبتلا به بیماریهای نادر و سختدرمان در اولویت قرار دارد. به همین منظور، این وزارتخانه تمام تلاش خود را به کار خواهد بست تا خدمات لازم را به این بیماران ارائه دهد و از آنها در این ایام حمایت کند.
در نهایت، امید میرود که با افزایش آگاهی و حمایتهای اجتماعی، بیماران مبتلا به بیماریهای نادر بتوانند به زندگی بهتر و با کیفیتتری دست یابند.