سایت اشتراک‌گذاری ژنتیک openSNP به دلیل نگرانی‌های حریم خصوصی و افزایش دولت‌های اقتدارگرا تعطیل می‌شود!

openSNP، یک مخزن بزرگ منبع باز برای داده‌های ژنتیکی بارگذاری‌شده توسط کاربران، در پایان ماه آوریل تعطیل خواهد شد و تمام داده‌های خود را حذف خواهد کرد. این خبر را بنیان‌گذار آن، باستین گرشاکه توزاراس، تأیید کرده است.

در یک پست وبلاگی، گرشاکه توزاراس دلیل تصمیم به تعطیلی این سایت را نگرانی‌های مرتبط با حریم خصوصی داده‌ها پس از بحران مالی 23andMe و افزایش حکومت‌های اقتدارگرا در سراسر جهان عنوان کرد.

openSNP در سال 2011 توسط گرشاکه توزاراس به همراه فیلیپ بایر و هلگه رائوش تأسیس شد و به یک مخزن عمومی برای مشتریان کیت‌های آزمایش ژنتیکی تجاری، از جمله 23andMe تبدیل شد. کاربران می‌توانستند نتایج آزمایش‌های خود را بارگذاری کنند و دیگران با تغییرات ژنتیکی مشابه را پیدا کنند. در زمان اعلام تعطیلی، این سایت نزدیک به 13,000 کاربر داشت که آن را به یکی از بزرگترین مخازن عمومی داده‌های ژنتیکی تبدیل می‌کرد. از زمان تأسیس، openSNP به سهم خود در تحقیقات علمی و دانشگاهی افتخار کرده و بیش از 7,500 ژنوم را شناسایی کرده است.

اخبار مربوط به تعطیلی openSNP در پی درخواست ورشکستگی 23andMe منتشر شد که نگرانی‌ها را در مورد احتمال فروش داده‌های حساس ژنتیکی مشتریان به بالاترین قیمت‌گذار افزایش داد. دادستان‌های کل ایالت‌های کالیفرنیا و نیویورک و دیگران به مشتریان 23andMe هشدار داده‌اند که داده‌های خود را قبل از فروش مجوز داده‌شده از سوی دادگاه در اواخر امسال حذف کنند.

گرشاکه توزاراس همچنین به این نکته اشاره کرد که یکی از عوامل مؤثر در تعطیلی openSNP، “افزایش دولت‌های راست‌گرای افراطی و دیگر حکومت‌های اقتدارگرا” بوده و به حذف داده‌های عمومی از وب‌سایت‌های دولت ایالات متحده پس از بازگشت رئیس‌جمهور ترامپ به قدرت اشاره کرد.

وی در این باره گفت: “محاسبات ریسک و منفعت ارائه دسترسی رایگان و باز به داده‌های ژنتیکی فردی در سال 2025 بسیار متفاوت از 14 سال پیش است. به نظر می‌رسد که تعطیلی openSNP – به همراه حذف داده‌های ذخیره‌شده در آن – مسئولانه‌ترین اقدام برای این داده‌ها در حال حاضر باشد.”

تعادل همیشه یک عمل چالش‌برانگیز بوده است

هنگامی که با TechCrunch تماس گرفته شد، گرشاکه توزاراس به وضوح در تصمیم خود برای تعطیلی openSNP در حال حاضر و نه زودتر صحبت کرد.

او گفت: “دلیل ‘چرا اکنون’ در نهایت به آنچه که برای یک کودتای فاشیستی در ایالات متحده به حساب می‌آید، برمی‌گردد.” گرشاکه توزاراس، که اهل آلمان است، به گزارش‌های اخیر درباره مردم ایالات متحده اشاره کرد که تحت شرایط مشکوک دستگیر شده‌اند و برخی از آن‌ها هنوز در دسترس نیستند.

گرشاکه توزاراس تأکید کرد که “تخریب کلی مؤسسات علمی و خود علم” از ژانویه – آغاز دوره دوم ریاست‌جمهوری ترامپ – عامل دیگری در تعطیلی openSNP بوده است.

او همچنین به نگرانی‌ها درباره سوءاستفاده از داده‌های ژنتیکی در آینده اشاره کرد و گفت: “فکر نمی‌کنم دور از ذهن باشد که نگران باشیم چگونه داده‌های ژنتیکی ممکن است به زودی برای جعل ادعاهای نادرست در موضوعات مختلف مورد سوءاستفاده قرار گیرد و به نوعی دوران تیره‌تری از علم نژادپرستی را بازگرداند.”

گرشاکه توزاراس اذعان داشت که openSNP “همیشه یک عمل تعادلی” بین استفاده‌های بالقوه و خطرات آن بوده و وجود این سایت همواره به عنوان یک “فکر مداوم” در مورد این که آیا منافع می‌توانند بر خطرات غلبه کنند، بوده است.

در یکی از مثال‌های تاریخی که او به آن اشاره کرد – زمانی که مقامات قانون‌گذار از داده‌های ژنتیکی سایت نسب‌سنجی GEDmatch در سال 2018 برای شناسایی یک قاتل زنجیره‌ای مشهور استفاده کردند – گرشاکه توزاراس گفت که openSNP در آن زمان به نظر می‌رسید کمتر در معرض استفاده توسط مقامات قانون‌گذار نسبت به پایگاه‌های داده بزرگتر مربوط به نژاد باشد. (گرشاکه توزاراس به TechCrunch تأیید کرد که با وجود ماهیت باز و عمومی داده‌هایی که ذخیره می‌کند، openSNP هرگز درخواست مقامات قانون‌گذار برای هرگونه داده ژنتیکی یا کاربری دریافت نکرده است.)

گرشاکه توزاراس گفت که نسبت به دوره اول ریاست‌جمهوری ترامپ، “سوءاستفاده از علم هم از لحاظ کیفی و هم از لحاظ کمی بسیار متفاوت از آنچه امروز مشاهده می‌کنیم، بوده است.”

او افزود: “در کنار گفت‌وگوی بزرگ‌تر درباره تأثیر داده‌های ژنتیکی در زمینه ورشکستگی 23andMe، ما تصمیم گرفتیم که زمان آن است که این فعالیت را متوقف کنیم.”

گرشاکه توزاراس همچنین به TechCrunch گفت که در یک بازنگری مثبت، نگه‌داشتن openSNP به مدت 14 سال ممکن است بزرگترین دستاورد او باشد. او گفت که openSNP با هزینه‌ای حدود 100 دلار در ماه فعالیت می‌کرد، در حالی که استارتاپ‌های تجاری به دنبال کسب درآمد از داده‌های مردم بودند اما در نهایت شکست خوردند. گرشاکه توزاراس گفت که در این معنا، openSNP “شاهدی بر قدرت منبع باز/فرهنگ است.”

این سایت همچنین به تحقیقات و انتشارات “در طیف وسیعی از رشته‌ها – از امنیت اطلاعات/حریم خصوصی تا مطالعات بیومدیکال” کمک کرده است. بسیاری از دانشجویان کارشناسی نیز از دسترسی به داده‌های واقعی که توسط openSNP میزبانی شده‌اند، بهره‌مند شدند.

گرشاکه توزاراس در این باره گفت: “در این معنا، فکر می‌کنم امید ما برای ‘دموکراتیزه کردن’ دسترسی به ژنتیک حداقل تا حدی موفق بوده است.”