چالش‌های تأمین دارو برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ایران، چالش‌های حیاتی در زمینه دسترسی به موقع به دارو برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را مورد تاکید قرار داده است. او در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا در تاریخ جمعه، 17 دی‌ماه، بر لزوم تأمین مداوم دارو تأکید کرد و به تأخیرهای قابل توجهی که به علت مشکلات گمرکی به وجود آمده است، اشاره کرد که گاهی اوقات باعث می‌شود داروهای وارداتی به دلیل انقضای تاریخ مصرف، غیرقابل استفاده شوند.

ایدرکی توضیح داد که شرکت‌های داروسازی داخلی در ایران به دلیل محدودیت‌های مالی، داروهایی برای بیماری‌های نادر تولید نمی‌کنند. در نتیجه، کشور به شدت به واردات وابسته است که این مسئله با نیاز به تأمین ارز خارجی برای خرید داروها پیچیده‌تر می‌شود. او تأکید کرد: “سازمان‌های دارویی باید اطمینان حاصل کنند که واردات این داروها به سرعت انجام شود و پس از ورود، این داروها در گمرک نمانند، زیرا تأخیرها می‌توانند منجر به انقضای داروها شوند.”

او به نمونه خاصی از تأخیرهای گمرکی در توزیع پانسمان‌ها برای بیماران مبتلا به ایپیدرمولیزیس بولوزا (EB) اشاره کرد. با وجود موفقیت اولیه در تأمین این ملزومات ضروری، تأخیر در ترخیص گمرکی توزیع به موقع آن‌ها را مختل کرد. چنین چالش‌های لجستیکی ناکارآمدی‌های سیستماتیک در مکانیسم‌های تأمین و توزیع دارو در ایران را نشان می‌دهد که دولت‌های متوالی با وجود وعده‌های مکرر نتوانسته‌اند آن‌ها را حل کنند.

بحران گسترده در دسترسی به دارو

مسئله کلی کمبود دارو در ایران همچنان یک نگرانی جدی است. در تاریخ 7 دی‌ماه، سلمان اشغالی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، از مقامات خواست تا به‌طور شفاف به این مشکل رسیدگی کنند و انتقاداتی به تلاش‌ها برای پنهان کردن شدت این وضعیت وارد کرد.

ایدرکی همچنین به روزرسانی‌هایی در مورد شیوع بیماری‌های نادر در ایران ارائه کرد و از شناسایی پنج بیماری جدید خبر داد که مجموع بیماری‌های نادر شناخته شده را به 449 مورد رسانده است. این شرایط جدید عمدتاً شامل اختلالات ژنتیکی است که بر مغز، نخاع و اعصاب محیطی تأثیر می‌گذارد و منجر به ناتوانی‌هایی مانند اختلال در عملکرد حرکتی می‌شود.

در حال حاضر، نزدیک به 6,500 فرد مبتلا به بیماری‌های نادر در بنیاد ثبت شده‌اند. با این حال، ایدرکی بر این باور است که تعداد واقعی به‌مراتب بیشتر است، زیرا بسیاری از بیماران هنوز تشخیص داده نشده‌اند یا از وضعیت خود بی‌خبرند. دسترسی محدود به خدمات تشخیصی این فاصله را بیشتر می‌کند.

پرداختن به علل ریشه‌ای

ایدرکی، متخصص رادیولوژی، در مصاحبه خود، ازدواج‌های فامیلی را به‌عنوان علت اصلی بیماری‌های نادر در ایران معرفی کرد و بر لزوم تأکید بیشتر بر مشاوره ژنتیکی برای کاهش این مشکل تأکید کرد. سن بالای مادران، بین 35 تا 40 سال، نیز به‌عنوان یک عامل مؤثر ذکر شد. علاوه بر این، عوامل محیطی مانند آلودگی هوا، قرار گرفتن در معرض اشعه ایکس و سیگار کشیدن، خطرات قابل توجهی برای زنان باردار ایجاد می‌کند که ممکن است باعث افزایش شیوع بیماری‌های نادر شود.

فراخوانی برای اصلاحات جامع

چالش‌هایی که ایدرکی مطرح کرده، نیاز مبرم به اصلاحات سیستماتیک در سیستم بهداشت و درمان و تأمین دارو در ایران را نشان می‌دهد. اطمینان از دسترسی به موقع به دارو، افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های نادر و پرداختن به علل ریشه‌ای این بیماری‌ها از طریق اقدامات پیشگیرانه مانند مشاوره ژنتیکی، گام‌های حیاتی برای کاهش بار بر روی افراد و خانواده‌های مبتلا است. بدون اقدام قاطع، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر همچنان از موانع قابل پیشگیری در دسترسی به درمان رنج خواهند برد.