بیماری‌های نادر

دولت ایران در سال جاری 120 میلیارد ریال برای درمان بیماری‌های نادر و سخت درمان تصویب کرده است. این بیماری‌ها کمتر از 1 نفر از هر 2000 نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهند و بیش از 7000 نوع آن شناسایی شده است. سازمان بیمه سلامت با تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر به کاهش هزینه‌های درمان و افزایش عدالت بهداشتی کمک می‌کند. بیماری‌های سرطانی گران‌ترین شرایط تحت پوشش این بنیاد هستند. روز جهانی تالاسمی در 8 مه برای افزایش آگاهی نسبت به این بیماری و حمایت از بیماران برگزار می‌شود. در ایران بیش از 19,000 بیمار تالاسمی وجود دارد.

وزارت بهداشت ایران در ایام تعطیلات نوروز خدمات ویژه‌ای به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و سخت‌درمان ارائه خواهد داد. این خدمات از ۲۱ اسفند آغاز می‌شود و شامل فعالیت کلینیک‌های دیالیز، دندانپزشکی، مراکز انتقال خون و درمان‌های قلبی و شیمی‌درمانی می‌باشد. همچنین، ۱۵ مرکز خدمات جامع برای بیماران ام‌اس به صورت ۲۴ ساعته فعال خواهند بود. روز ملی بیماری‌های نادر در ۸ اسفند برگزار می‌شود تا آگاهی و حمایت از بیماران نادر و خانواده‌های آن‌ها افزایش یابد. وزارت بهداشت بر اهمیت سلامت این بیماران تأکید کرده و به ارائه خدمات ادامه می‌دهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ایران، چالش‌های دسترسی به دارو برای بیماران نادر را مورد تأکید قرار داد و به تأخیرهای گمرکی اشاره کرد که موجب انقضای داروها می‌شود. او توضیح داد که شرکت‌های داروسازی داخلی به دلیل محدودیت‌های مالی، قادر به تولید داروهای نادر نیستند و کشور به واردات وابسته است. ایدرکی همچنین به شناسایی پنج بیماری جدید نادر اشاره کرد و ازدواج‌های فامیلی را علت اصلی این بیماری‌ها دانست. او بر لزوم اصلاحات در سیستم بهداشت و درمان و افزایش آگاهی درباره بیماری‌های نادر تأکید کرد تا دسترسی به دارو تسهیل شود.