بیماری‌های نادر

وزارت بهداشت ایران در ایام تعطیلات نوروز خدمات ویژه‌ای به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و سخت‌درمان ارائه خواهد داد. این خدمات از ۲۱ اسفند آغاز می‌شود و شامل فعالیت کلینیک‌های دیالیز، دندانپزشکی، مراکز انتقال خون و درمان‌های قلبی و شیمی‌درمانی می‌باشد. همچنین، ۱۵ مرکز خدمات جامع برای بیماران ام‌اس به صورت ۲۴ ساعته فعال خواهند بود. روز ملی بیماری‌های نادر در ۸ اسفند برگزار می‌شود تا آگاهی و حمایت از بیماران نادر و خانواده‌های آن‌ها افزایش یابد. وزارت بهداشت بر اهمیت سلامت این بیماران تأکید کرده و به ارائه خدمات ادامه می‌دهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ایران، چالش‌های دسترسی به دارو برای بیماران نادر را مورد تأکید قرار داد و به تأخیرهای گمرکی اشاره کرد که موجب انقضای داروها می‌شود. او توضیح داد که شرکت‌های داروسازی داخلی به دلیل محدودیت‌های مالی، قادر به تولید داروهای نادر نیستند و کشور به واردات وابسته است. ایدرکی همچنین به شناسایی پنج بیماری جدید نادر اشاره کرد و ازدواج‌های فامیلی را علت اصلی این بیماری‌ها دانست. او بر لزوم اصلاحات در سیستم بهداشت و درمان و افزایش آگاهی درباره بیماری‌های نادر تأکید کرد تا دسترسی به دارو تسهیل شود.